Hoy queríamos acercaros un tema que está dando mucho de qué hablar, la enfermedad de Sanfilippo. Y es que gracias a la colaboración de todos los ciudadanos, hoy unas familias están de enhorabuena. Y nos lo han agradecido de una manera muy especial. Durante días unos globos que han ido apareciendo durante toda la ciudad nos han tenido en vilo. Pero ya se ha resuelto el misterio. Desde la asociación de STOPSANFILIPPO han colgado todos esos globos para dar las gracias a toda la gente que ha colaborado para conseguir dinero para la investigación de esta enfermedad.
Vamos a explicar en qué consiste esta enfermedad llama sanfilippo de una manera muy sencilla y en pocas palabras. En este caso esta se produce porque las personas que la padecen carecen de una enzima imprescindible en el ser humano. Al no tener la enzima el producto que esa enzima tendría que romper no desaparece. Como consecuencia se acumula en el cuerpo.
Por esta razón para conseguir una cura de la enfermedad se necesita investigar muchísimo para poder encontrar una terapia adecuada. En este momento hay varias líneas de investigación, que son las siguientes:
- Terapia Génica: Corrigiendo el defecto
- Optimización del Sustrato (SOT). Si nuestro organismo no puede eliminar un determinado material, porque no transformarlo y convertirlo en algo que si podamos degradar
- Reducción de Sustrato (SRT). Si no podemos eliminar el material, y este es tóxico, tratemos de inhibir su producción
- Reemplazo Enzimático. Si nuestro organismo no es capaz de desarrollar de formar correcta las proteínas para eliminar el material, intentemos suministrarlas
- Chaperonas. Ayudando al plegamiento correcto de la proteína
Todos sabemos que la investigación es muy cara y cuesta dinero por ello con el fin de poder financiar la puesta en marcha de un ensayo clínico, la Fundación Stop Sanfilippo ha diseñado una campaña. Junto al Colegio de Médicos de Bizkaia y otras organizaciones han organizado la campaña “Un millón de gracias-Milioi Bat Esker”. Este ensayo clínico está previsto que se lleve a cabo en el Hospital Universitario de Cruces junto al Nationwide Children´s Hospital de Ohio.
Con esta campaña queremos animar a todos los niños y niñas a que coloquen en la ventana de su casa unos globos xerigrafiados con el Logo de la Fundación Sanfilippo y el lema “Eskerrik asko”. Dentro de los globos tendrán que meter un papelito con un deseo solidario. Los globos se deben colocar la víspera de Olentzero y de Reyes. Para que los personajes mágicos de la Navidad sepan que ahí viven niños que ayudan a otros a encontrar un tratamiento para su enfermedad.
Estos globos se venderán a 2 euros la unidad y el beneficio íntegro se destinará a la financiación del ensayo clínico.
Solo nos queda pediros que nos ayudéis a difundir el mensaje. Para que pronto, estas familias puedan encontrar cura para esta enfermedad.